sábado, 19 de abril de 2014

New York New York


Corría por la Guttmann un juego de palabras  sobre esta ciudad que nunca tuve oportunidad de conocer.
Consistía en:
-¿Cómo debemos llamar a la capital de USA New York o Nueva York?
- Respuesta: A la capital de USA yo la llamaría Washington.
Pero hoy no vengo a hablar ni del chiste ni de la ciudad, sino, como siempre, de mí y mis circunstancias.
En mi empeño por ser cada día más independiente, llegadas estas vacaciones de Semana Santa, Menchu y los comestibles se han ido para allí.
He de confesar que me habría gustado poder ir. No sólo por disfrutar de la familia en momentos de asueto sino también porque se trata del único lugar de los USA que me atrae. No soy antiamericano como podría parecer pero sí es verdad que me siento saturado de información procedente de ese país.
De allí, conocer, sólo conozco Miami y una vez hice escala en Los Angeles pero no tuve tiempo de visitar nada
Sin embargo, debo ser realista. Además del coste económico que representa un cuarto pasajero, creo que una ciudad como Nueva York debe visitarse caminando y, aunque camino, mi velocidad de desplazamiento y mi capacidad de resistencia acabarían siendo un lastre para los demás.
En Barcelona, cuando me canso de caminar, paramos un taxi y asunto concluido, pero eso mismo en Nueva York no parece tan fácil.
Como ciudad moderna que es, intuyo que está muy bien adaptada para discapacitados pero tampoco veo cómo llevar mi  farolítica silla autopropulsada de color rojo Ferrari (120 Kg) y la manual obliga a Menchu a arrastrarme por toda la ciudad ya que yo no puedo empujar con una sola mano, cosa que ya sucedió en Sendaviva cuando mi caminar era excesivamente lento.
Así que nos hemos decidido por la opción más sensata: Yo me quedo aquí con mi AP y ellos a conocer mundo que bastante hipotecada tienen su vida por mi causa.
Esto también me enseña la imperativa necesidad de ganar forma física para que la próxima vez sea diferente.
Realmente, me alegro mucho que puedan hacer esta escapada. Mi vida sólo tiene sentido por ellos así que, si ellos son felices, yo también lo soy.
Algo que sí echo de menos de mi anterior etapa vital es la fotografía. Cuando íbamos a cualquier sitio, yo sufría síndrome japonés tomando fotos de todo. Pero como purista que era de esa afición, sólo usaba cámaras totalmente manuales: Enfoque, encuadre, diafragma, velocidad, sensibilidad de la película, selección de objetivo, etc. Eso se ha convertido actualmente en un problema pues, con una sola mano no puedo controlarlo todo a la vez. Supongo que debería pasarme de una vez a la fotografía digital y comprarme una cámara auto-todo y olvidarme de la parte romántica del hobby.
Sin embargo, ahí sí que pesa el factor económico pues un equipo de esas características vale una pasta (supongo). Creo que ahora las cámaras incluso llevan GPS para no tener que recordar dónde se tomaron. Respecto a estas cuestiones, mi excompañero de trabajo y buen amigo Bigas (seguidor de este blog y yo del suyo) tiene unos cuantos artículos en su blog con muy buenos consejos
Nunca tuve afición por el vídeo aunque sí realicé algunos con el teléfono en la época futbolera de la Ricola Mecánica y de excursiones familiares que luego colgaba en youtube
Una vez reveladas las fotos, me entretenía unos días seleccionando y documentando los positivos colocándolos en un álbum.
Para colgarlas en la red, me veía obligado a digitalizar las imágenes con un escáner

Es así como con los años he conseguido un documento gráfico que  contiene nuestros casi 25 años de matrimonio además de la primera infancia de los comestibles.
Esto último tiene un problema y es que, cuando repasamos tales fotos, a Carolina le entra nostalgia y se pone a llorar: “Yo no quiero crecer”, “Yo quería seguir siendo un bebé”

Esta canción y su intérprete no creo que necesiten  presentación

Menchu en el mercado flotante de Bang-kok durante nuestra Luna de Miel(Octubre de 1990). Lejos queda la época en que me podía tomar el tiempo que quisiera para capturar una foto

domingo, 13 de abril de 2014

Asistente personal (AP)

Dos acciones de gobierno fueron de las que más recongratulaba el presidente Rodríguez Zapatero (o zETAParo para sus más acérrimos detractores): La retirada de las tropas de Irak y la ley de dependencia.
Así como la primera fue bastante obvia y consistió en la corrección de una colosal estupidez de su predecesor (declarar una guerra por prescripción facultativa como terapia para superar un complejo de inferioridad), justo es reconocer que la ley de dependencia era novedosa y requería ser reflexionada(dicho en términos coloquiales, había que currársela).
Acaso precisamente por eso, al desarrollar esa ley olvidaron pensar cómo debía ser financiada.
El resultado fue que a los ciudadanos se nos concedían unos derechos cuyo coste económico no quedaba claro quién debía asumir. De este modo, por mi nivel de dependencia (el máximo contemplado), me correspondía disponer de un asistente personal (AP) o cuidadora (en femenino porque casi todos los asistentes son mujeres).
Habitualmente son las familias quienes se ocupan de las necesidades primarias de las personas que hemos alcanzado el nada envidiable estado de discapacitados.
Al no quedar clara la financiación, el Estado pasó la patata caliente a las administraciones locales que, empobrecidas por haberse acabado su principal vía de financiación (la especulación urbanística) han tenido que recurrir a fundaciones sin ánimo de lucro para que los ciudadanos no perdamos esos derechos.
Afortunadamente, no todas las fundaciones son chiringuitos  de lucro y enriquecimiento personal de la casta política y sus amiguetes.
Por mi condición de discapacitado he aprendido  que sí existen entidades cuya labor hacia la sociedad no sólo es necesaria sino imprescindible para que algunas personas podamos tener una vida merecedora de ese nombre sin hipotecar la existencia de las personas que nos quieren.
En mi caso, he recurrido a ecom.
Como me he encontrado con el caso, aprovecho para animar a las personas que busquen trabajo como AP que envíen su currículum a esta entidad por si tuvieran una vacante. No me consta que esté muy bien pagado pero son puestos de trabajo reales con sus correspondientes cotizaciones a la Seguridad Social. Asimismo, animo a las personas altruistas que estén buscando una  fundación para hacer una donación económica (y desgravar los impuestos correspondientes)  que apunten en su lista de candidatos a esta fundación ya que puedo dar fe de su seriedad. Nuestros AP´s cobran regularmente sus salarios y hasta horas extras cuando trabajan fuera de horario.

Y ahora voy a hacer resumen de los AP’s que me han atendido a lo largo de estos años:
Cuando aún estaba en la Guttmann, como mis transferencias desde o hacia la silla de ruedas eran traumáticas y requerían ayuda de una persona fuerte, pensamos en un hombre. Fue entonces cuando fichamos a Salman, joven marroquí amigo de mi cuñado Luis.
No obstante, este muchacho se asustó del trabajo a realizar y sólo duró unos días.
En esas que salí de Guttmann y todo el trabajo cayó encima de Menchu, quien pilló la correspondiente depresión que requirió tratamiento médico.
Fue entonces cuando mi suegra Paquita conoció – no sé cómo- a Maricela, inmigrante ecuatoriana que trabajaba en un geriátrico y con ganas de realizar un movimiento profesional, ya que las condiciones de los geriátricos no son particularmente atractivas para los trabajadores.
Inicialmente pagábamos a Maricela por horas en negro – negrísimo pero pronto vimos que no podíamos seguir así de forma indefinida. Fue entonces cuando conocimos ecom.
Allí la incorporaron a su plantilla de aP’s dándole de alta en todo lo que tocaba dar de alta. Así que siguió haciendo el mismo trabajo y con el mismo salario pero en mejores condiciones.
Menos mal que eso fue posible porque hace poco más de un año se le diagnosticó una enfermedad grave  de la que tuvo que ser intervenida.
Ella misma buscó a su sustituta y se encargó de instruirla en las labores a realizar. Ecom no puso ninguna objeción al respecto y así fue como vino Dexy, (como la novia de Donald) también ecuatoriana.
Gott sei Dank la intervención de Maricela salió bien y pudo regresar a los pocos meses.
Ni que decir tiene que nada de esto habría sido posible sin la encomiable labor de ecom.
El pasado lunes, 7 de abril tuvimos reunión de usuarios con los trabajadores de ecom. LasAP´s no estaban convocadas. Tuve ocasión de reencontrarme con Albert a quien conozco de la uen de Collserols pero no sufre lesión cerebral sino medular a nivel C3-C4. Consecuentemente, de cabeza está mejor que yo pero no puede mover más que la cabeza y maneja la silla de ruedas con la boca. Aún así se siente feliz porque le funciona el diafragma, lo que le evita el uso de respirador. En su caso, ecom le ha proporcionado tres AP`s para diferentes franjas horarias del día.

Aunque reconozco que no soy el cuidable ideal para ningún AP, creo haberme comportado adecuadamente con ella en estos ya casi cinco años ocupándose de mí. En cualquier caso, mis propios terapeutas me han enseñado que quien más beneficiado sale de mi actitud de no dar trabajo a las personas que me rodean soy yo mismo que, de este modo, voy ganando independencia.
Aunque cueste creerlo, sí existen Fundaciones sin ánimo de lucro que cumplen su función social. Ecom es una de ellas
La Administración  traspasa a fundaciones privadas la obligación de  cumplir sus propias leyes


martes, 8 de abril de 2014

Historia de vida



Hace mucho tiempo, en una Galaxia lejana, muy lejana…
Aprovechando las bodas de plata de trace, los blogueros de aquí hemos decidido redactar una entrada específica y con un guión común.
Me llamo Santiago Alcobé López. Nací el 29 de diciembre de 1962 en Cartagena de Indias, Colombia. Hacia el verano de 1967 decidimos que venir a España, y nos establecimos en Barcelona.
Por mi afición a la Astronomía estudié AstroFísica (licenciatura+ Doctorado), y trabajé como profesor de Matemáticas en la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones.
El 29 de junio de 2009 sufrí un Accidente Vascular Cerebral (AVC) mientras subía la rampa del garaje. Tras casi un año de permanencia en el hospital Clínic, comencé mi recuperación en el Institut Guttmann durante 6 meses.
Por mis actuales limitaciones físicas, creo que lo que puedo hacer de ahora en adelante es actividad puramente intelectual. De hecho, ya tengo medio redactado un artículo científico (paper), pero también sufro dificultades de concentración por lo que avanzo muy lentamente. Nunca fui un entusiasta practicante de deportes. Ahora mucho menos. Pero la actividad de creación de conocimiento nunca la he dejado, así que pienso seguir con ella.
Mi proceso de recuperación es de dedicación exclusiva. Todos los días de la semana realizo alguna actividad física o psíquica relacionada con mi recuperación. Sólo así he podido mejorar hasta el nivel que he alcanzado. En Trace, he conseguido reintegrarme en la sociedad y he comprendido que lo que me ha pasado no es nada extraordinario. Además, si yo  fuera soltero y sin compromiso, Trace sería un buen lugar donde conseguir pareja pues hay muchas chicas de buen ver y comprensivas con las debilidades ajenas.
Como dispongo de mucho tiempo libre y estoy familiarizado con las tecnologías de información, además de artículos científicos, estoy escribiendo mis memorias junto con este blog, el cual quiero convertir en libro.
Lo verdaderamente importante de mi vida es la familia. Quiero ver crecer a mis hijos y ayudarles  a encarrilar su vida. Debo prever que cuando se incorporen al mercado laboral, esto será aún peor de como está ahora, por lo que necesitarán buenos consejos  e ideas para no quedarse colgados.
Yo mismo en un sillón de casa. Foto tomada por mi hija Carolina el 29.12.2012, día de mi 51 cumpleaños

martes, 11 de marzo de 2014

Independencia


Cuando parece que los próceres de la Patria se han lanzado a un callejón sin salida del que dicen que construiremos un estado propio e independiente del Reino de España. quienes hemos sido declarados personas dependientes en un alto nivel  (como es mi caso) sólo aspiramos a nuestra independencia personal de la que ya gozábamos antes de nuestra lesión.
Obviamente, si estuviéramos en condiciones de decidir, decidiríamos ser independientes como antes de ser unos descerebrados.
Pero esta independencia no es una cuestión administrativa sino que requiere un proceso médico que parece no tener fin y al que nos dedicamos en exclusiva desde que sufrimos la lesión que nos ha llevado a este estado.Análogamente, la independencia de Catalunya ha requerido toda una generación de ingeniería social para convencer a la ciudadanía de las maldades de pertenecer a España y las maravillas de tener un estado propio  aunque fuera un estado de coma inducido.
Pero en el Mundo real la independencia absoluta no existe. Así como hace años decidí fundar una familia y eso me crea una serie de lazos afectivos de los que no puedo prescindir, también el narco-Estado bananero catalán se vería obligado a ceder parte de su soberanía a la Unión Europea para poder reingresar en ella.
Los fisioterapeutas ya me han advertido de la extrema dificultad de llegar a mover mano y brazo izquierdos.
Aunque ya he conseguido caminar, realizar las actividades de la vida diaria con un sólo brazo es sumamente complicado.
No obstante, reconozco que peor habría sido sufrir una amputación pues mover el brazo será difícil pero que te crezca uno nuevo sólo es posible vía milagro Divino.
En mis condiciones de dependencia y discapacidad no puedo estar a favor de que Catalunya se separe del Reino de España pues  creo que el resultado sería un narco-estado bananero paria demasiado pequeño para crear la riqueza suficiente para pagar mi pensión.
Si fuera joven y sano podría pensar en  que ya me espabilaría aunque vinieran mal dadas.
Otra cosa es el referendum/consulta/llámesele como se quiera.
Ahí creo que el gpbierno español patina.
Ahora que la pregunta parece que ya está definida.Si yo fuera Rajoy convocaría el referéndum para la semana que viene o, o, en todo caso, para el 29 de junio. Podría justificarlo diciendo: " Es el quinto aniversario del descerebramiento de un descerebrado de Barcelona".
Si así lo hiciera, desactivaría a los radicales que se quedarían sin poder llorar: "es que España no nos deja decidir nuestro futuro".
Pero lamentablemente, para tomar esa decisión hace falta un coraje político del que nuestro Primer Ministro carece. Sólo puedo decirlo yo que soy un descerebrado del que mis psicoterapeutas han diagnosticado que me precipito en la toma de decisiones sin evaluar sus consecuencias.
El President Mas ha dado sobradas muestras de su disposición a pasarse las leyes por el Arco de Triunfo.
Actuar fuera del marco constitucional no sólo sería un delito. Mucho peor que eso, sería una estupidez




lunes, 3 de marzo de 2014

Adiós Abuela

Hace unas pocas semanas me congratulaba desde aquí por el centésimo cumpleaños de la abuela de Menchu y bisabuela de los comestibles.
No por esperable menos triste, vengo ahora a informar de su partida. Por su propio deseo, sus restos han sido trasladados a su población natal, Puebla de Sanabria (provincia de Zamora), donde ha sido inhumada en el panteón familiar.
Tenía la Abuela unas cuantas anécdotas divertidas alguna de las cuales ya había mencionado yo en estas páginas.
Por ejemplo, a ella debemos la expresión “te quiero bastante” que a Menchu y a mí nos hace reír mucho cuando en una película o canción doblada al español el chico le dice a la chica, o viceversa, “te quiero muchísimo”.
Otra de sus máximas corresponde a que cuando llegó a los 95 años comenzó a decir:: Es que yo ya voy para vieja.
La abuela de Menchu y bisabuela de los comestibles Dña. Angelines Requejo Chimeno con ocasión de su 100 cumpleaños

La buena noticia es que vivió 100 años  con una calidad de vida más que aceptable  en la que, salvo los años cercanos a la Guerra, nunca tuvo carencias materiales y en ningún momento de su vida le faltó el Amor de sus próximos. Finalmente se fue sin darse cuenta de que se iba.  Después de comer, pidió echarse a hacer la siesta y, como se dice vulgarmente, se quedó como un pajarito.

martes, 25 de febrero de 2014

El placer de comer: La raclette

Uno de los escasos placeres físicos que nos quedan a los descerebrados es la comida.
Con cuidado porque nuestra falta de actividad nos lleva a ganar peso rápidamente.
Aprovecho para comentar una comida familiar que tuvimos en casa el pasado domigo 15 de febrero con mis suegros.
Por razones de comodidad, nos decidimos por disponer de una raclettte.
Este plato de origen suizo consiste en queso fundido con patata cocida. El queso se va fundiendo mientras ya estás sentado en la mesa y se vierte sobre trozos de patata cocida que ya están en el plato.
Tiene la ventaja de que facilita la preparación de comida para tantas personas, pues éramos 6.
Tiene una cierta similitud con la clásica "fondue" pero es más suave de sabor, ya que en la "fondue" es necesario añadir vino y licor para que el queso se funda correctamente.
No deja de ser  paradójico que mientras el ministro Wert quiere españolizar a los niños catalanes y la Consellera d'EnsenyamentI Irene Rigau quiere exactamente lo contrario, nosotros nos dedicamos a helvetizar  a los nuestros ¡Vaya patriotas estamos hechos! con enemigos de la Patria como nosotros no se puede construir una Nación.
El otro día hablaba en "Castemán" (mezcla de Castellano y Alemán) con Carolina y, cuando le hice el comentario sobre nuestra falta de patriotismo me respondió: ¡Qué pesados están con este tema!.
Mal debe ir la construcció Nazi-onal si hasta los niños de 12 años ya astán saturados  de patriotismo. Esto cada vez se parece más a la Dictadura.

En la raclette el queso se va fundiendo a medida que se va comiendo
El problema para mí es que para poder comer un plato como la raclette es necesario que la bebida sea vino y, dado que tomo mucha medicación, el efecto del alcohol se ve muy potenciado.Ese hecho me provocó un cierto mareo  que me llevó a quedarme domido la mañana siguiente hasta muy tarde.
Afortunadamente, no tuve resaca y, como me tocaba piscina (siempre fresquita), me desperecé sin problema.

martes, 11 de febrero de 2014

Relaciones personales


Es obvio que después de un período de ausencia social, te quedas un poco colgado en cuanto a relaciones humanas.
Debido a que todo mi tiempo lo ocupo con mi rehabilitación, tampoco se me presentan ocasiones de conocer gente nueva salvo otros pacientes que se encuentran en el mismo estado que yo o los terapeutas que nos atienden.
Es debido a  eso la importancia que para mí representa asistir a trace donde puedo relacionarme con muchas personas que de otro modo nunca habría llegado a conocer.
Afortunadamente, tengo a la familia para estar en este mundo.
Nuestra relación familiar inevitablemente ha cambiado.
Aparte de que ahora me miren como un pobrecito discapacitado, la familia ha sufrido tanto por mi causa que esperan mucho de mí. Es por eso que el mejor piropo que he sentido fue un comentario de un yayito de la piscina que me llegó a decir que yo merecía ser ayudado.
En eso  sí estoy contento porque me han visto evolucionar desde la dependencia absoluta a una independencia relativa que les permite contar conmigo para casi todo. También  les permite salir por su cuenta dejándome sólo en casa. Con mi asistente si hay días por en medio y sólo completamente si se trata de unas cuantas horas.
Con los comestibles, si bien no podemos hacer muchas cosas que antes sí hacíamos, por lo menos pueden contar conmigo para lo básico propio de su edad. Esto es: Hacer los deberes, charlar de cualquier tema, contar chistes, reírnos juntos, mirar fotos de cuando eran pequeños, ir al cine, visitar a los abuelos, acompañarlos a fiestas de cumpleaños, hacer algunas excursiones como  cuando fuimos a Sendaviva .


Con mi hermana Clara suelo asistir a conciertos de música clásica ya que ella tiene una cierta facilidad para conseguir entradas

En cuanto a familiares menos directos como tíos y primos nuestra relación no pasa de las redes sociales. De ahí la importancia de este blog que me permite explicar cómo me va
Respecto a Menchu, me ha costado mucho llegar a entender lo mal que lo pasó y es tan maravillosa que se merece cualquier sacrificio.
Sin embargo, me queda la duda de si podría hacer más. Los terapeutas me dicen que siempre se puede hacer más. Lamentablemente, mi nivel de cansancio no sirve como indicativo de que voy al límite porque estoy permanentemente cansado.
En cuanto a las relaciones con los  amigos, podríamos dividirlo en dos: Los papás del equipo de futbol de papás del colegio de los comestibles y quienes fueron compañeros de estudios o de trabajo.
Con estos últimos prácticamente he perdido todo el contacto porque  sus reuniones siempre han coincidido con terapias mías. No así con los colegas de la Universidad con quienes continúo trabajando preparando un paper (artículo) de estructura de la Galaxia. Cuando consigamos que nos lo publiquen, ya lo comentaré desde aquí.
Por otro lado, eso constituye una forma de terapia cognitiva porque me obliga a entrenar la concentración y el razonamiento lógico .
Las relaciones humanas nos mantienen en este Mundo

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